asbl Nos enfants cardiaques

L’asbl « Nos Enfants Cardiaques » créée en 1985, se compose exclusivement de membres bénévoles : parents d’enfants, jeunes adultes cardiaques et professionnels du service de cardiologie pédiatrique des Cliniques universitaires Saint-Luc .  

Les missions visent essentiellement l’accompagnement des enfants porteurs d’une malformation cardiaque et de leurs parents par :

• des projets d’humanisation : mieux préparer l’enfant et démystifier le milieu médical en vidéos retraçant le parcours de soins à l’hôpital pour un cathétérisme cardiaque et une chirurgie cardiaque.
• Le bien-être pendant l’hospitalisation : soins d’une massothérapeute, divertissements par des artistes, embellissement des lieux de vie (salle de jeux, décorations murales colorées dans couloirs et chambres).
• Les Perles du Cœur sont remises gratuitement à la sortie. Merveilleux outil de communication pour l’enfant, elles symbolisent de façon ludique son parcours de soins et deviennent la plus belle preuve de son courage et de sa force de vivre.
• Rencontre et partage :  lors d’activités comme un cinéma, un goûter en présence de St-Nicolas ou encore diverses journées récréatives (Adventure Valley Durbuy, Sparkoh, Forestia, BattleKart,...).
• Le soutien social : intervention dans les frais de parking, de logement à proximité, de médicaments, certaines prises de sang ou encore appareillages non pris en charge par la sécurité sociale.
• L’information : organisation de journées informatives données par des professionnels à l’attention des parents ou visite des lieux interdits (salle d’opération, soins intensifs, salle de cathétérisme,…) pour les familles.
• La sensibilisation du grand public aux cardiopathies sachant qu’il s’agit des malformations les plus fréquentes chez le nouveau-né – soit 1% des naissances. Formation d’une équipe du Cœur à l’occasion des 20 km de Bruxelles.

Pour plus d’informations : https://www.nosenfantscardiaques.be